„Egy Down-szindrómás gyermek születésekor sokszor sötétebbnek látják a helyzetet a valósnál”

A Down-szindróma világnapja március 21-én van, ami magára a szindróma kialakulásosra is utal a 21-es számmal. Ugyanis leggyakrabban a hibásan osztódott, tripla 21-es kromoszóma a további sejtosztódások során minden sejtbe tovább másolódik. Steinbach Évát, a Down Dada szolgálat vezetőjét kérdeztük a többi között arról, milyen lehetőségei vannak ma egy Down-szindrómával élő gyermeknek és hogyan látja a Down-szindrómás emberek elfogadását.

Milyen a kapcsolata a Down Dada szolgálatnak a Down Alapítvánnyal?

A Down Alapítvány egy olyan szolgáltatórendszert tart fent, ami a sérült embert a fogantatásától a haláláig támogatja. Ennek az egyik része a Down Dada szolgálat, amely a kezdetektől segíti a családokat.

Sorstársi segítők vagyunk, akik ott tudunk lenni a szülők mellett a gyanú vagy a diagnózis kiderülése után azonnal, akár közvetlenül a szülés után, akár a terhesség alatt, ha már akkor kiderül, hogy Down-babájuk fog születni, és szeretnének segítséget kapni tőlünk. 

Kérés esetén segítünk a kismamáknak a döntésben, hogy megtartsák-e a babájukat, vagy ha örökbefogadás mellett döntenek, akkor abban. Később, minden életszakaszban fordulhatnak hozzánk, például bölcsi-, ovi- vagy iskolaválasztásnál, és felnőtt korban is. 

Az Alapítvány a Bethesda kórházzal együttműködve egészségügyi szolgáltatást biztosít, a Down ambulancián, ami 18 éves korig tudja fogadni a Down-szindrómásokat. 18 éves kor felett pedig a Budai Irgalmasrendi Kórházzal együttműködve biztosítjuk az egészségügyi ellátásukat. A Down Alapítványnak van támogatott lakhatási programja, átmeneti otthont és napközi otthont is működtet. Munkába állítással, munkával kapcsolatos kérdésekben is segítünk. Védett munkahelyeket és külső munkahelyeket is tud biztosítani az Alapítvány. Gyakorlatilag egy nagyon komplex szolgáltatást nyújt.

A Down Dada szolgálat az alapítványon belül viszonylag önálló szolgálat, ugyanakkor szervesen kapcsolódik az Alapítvány többi segítségnyújtásához. Mi elsősorban a szülőket segítjük. Annak idején, 1996-ban csupa érintett szülők alapították és ez most is így működik.  Ezek e szülők azt élték meg, hogy közöltek velük egy diagnózist, de ezen túl semmi segítséget nem kaptak. Ha szerencséjük volt, akkor találkoztak valakivel, akinek szintén volt Down-szindrómás gyermeke, és tőle kapták meg a segítséget.  Azért szervezték meg a Dada szolgálatot, amely az ország első mentorszülő hálózata volt, hogy az új családokat segítsék információkkal, lelki és sorstársi hozzáállással. Mivel hasonló dolgokat éltünk át, mint az általunk segített családok, érezzük, értjük min megy át az épp érintett szülőpár, és így hitelesek tudunk lenni. A Down Dada szolgálatnak is így alakult ki és egyre bővült több területe.

Egyre többször kerestek meg olyan szülők, akiknél a terhesség során diagnosztizálták a Down- szindrómát. Az egészségügyben általában egyetlen opciót ajánlanak fel, a terhességmegszakítást. Ha akár világnézeti, vagy más okból nem elfogadható ez a szülőknek, akkor szerencsés esetben valahogy megtalálnak minket. Mi tudunk segíteni abban is, hogy milyen további vizsgálatokat érdemes elvégeztetni, elmondjuk, hogy milyen problémákkal fognak szembesülni és hogy hova tudnak fordulni segítségért. Ha megtartják a babát, akkor kísérjük őket ezen az úton tovább. 

Az első sokk után természetesen a szülők teljesen kétségbe vannak esve, és csak egyik oldalát látják a történetnek. Általunk találkozhatnak olyan családokkal is, akiknek van Down-szindrómás gyermeke, és informált döntést hozhatnak a terhesség további sorsáról. 

Legtöbbször csak a születéskor derül ki ez az állapot, és vannak szülők, akik nem vállaljak a baba felnevelését. Húsz éve volt az első ilyen esetünk, hogy a mi segítségünkkel találtak új családot. Azóta már 40 fölötti azoknak a gyerekeknek a száma, akiknek az örökbefogadását segítettük. Az, hogy nem kerül intézetbe egy ilyen gyermek, az nagyon fontos. Négy és fél éve megkaptuk a nyílt örökbefogadás közvetítésének az engedélyét a minisztériumtól. Azóta már hivatalosan is tudunk segíteni ezekben az esetekben.

Fotó: Unsplash.com

Miért vállalata ezt a faladatot annak idején? Hiszen van nyolc saját gyereke is, és ebből fakadóan sok intézni való a gyerekekkel.

Nekünk a hetedik gyermekünk volt Down-szindrómás. 2001 elején született és 2003 decemberében veszítettük el, és három szívműtéten esett át. Én 2004-ben jelentkeztem a Down Dada szolgálat tréningjére, önkéntes szolgálatra. Ez egy három napos tréning, ahol az önkénteseket felkészítik a feladatukra. Utána következő évtől lettem a vezetője a szervezetnek. Ahogy egyre több feladat volt, és a legkisebb gyerekem 8 éves is elmúlt, el kellett gondolkodnom, hogyan tovább. Addig főállású anya voltam, az után már felmerült, hogy nem fogom tudni az önkéntes munkát csinálni, ha elkezdek dolgozni valahol, de akkor felvettek az Alapítványhoz. A többiek önkéntesként dolgoznak. Most már több mint 20 éve csinálom ezt a munkát.

Ha odahívják egy esethez a kórházba, akkor annak mi a folyamata, hogyan ismerkedik meg a családdal, hogyan tudja segíteni a döntésüket?

Mindig a szülő kér segítséget, nem mi keressük a szülőt. Az optimális eset az lenne, hogy a kórházban, ha megszületik egy Down-szindrómás baba, akkor szólnak nekik, hogy van a Down Dada szolgálat. Akkor rákérdeznek a szülőnél, hogy szeretnének-e élni ezzel a segítséggel, és nyilván erre a szülőnek rá kell bólintania. Ha szeretnék, akkor akár 24 órán belül ott vagyunk. Elmondjuk, hogy milyen fejlesztések vannak, milyen juttatások járnak neki, miben tudunk mi segíteni, felajánljuk a lehetőséget, hogy Down-szindrómás gyereket nevelő családdal is találkozhatnak. Optimális esetben ez a kapcsolat már a kórházban létrejöhet. Sajnos a tapasztalat az, hogy még mindig az internetről találnak meg minket a legtöbben. A Facebookon is vannak szülőcsoportjaink. Van olyan is, hogy 1-2 éves már a gyermek, amikor hozzánk fordulnak.

Mi elmondjuk azt, amit mi tudunk, és nem festjük rózsaszínre az életet. Próbálunk egy reális képet adni. Senki nem tudja megmondani, hogy mi lesz a gyerekekből, ezt a tipikus fejlődésű gyerekeknél sem tudjuk előre. Annyit tudunk tenni, hogy mik azok a tényezők, amikkel elősegíthető, hogy minél jobb állapotúak legyenek a gyerekek, és boldog, elégedett életet élhessenek. Minden gyermeknél elég sok erőfeszítés kell ahhoz, hogy ezt elérjük, nemcsak a Down-szindrómásoknál. Más lehetőségek vannak, de ahol ezt megértik és elfogadják, szeretik a gyereket, és mindent megtesznek érte, ott jó eséllyel el tudnak érni egy normális életet a gyerekükkel. A születéskor sokszor sötétebbnek látják a helyzetet a valósnál.

Fotó: Steinbach Éva archivumából

Ha családban marad a baba, akkor mivel kell számolnia egy szülőnek?

A szülők első kérdése általában az, amikor minket hívnak, hogy mondjuk meg, mire lesz képes a gyerek, és milyen súlyos az állapota. Azt egy átlagos gyerekről sem tudjuk megmondani, hogy mire viszi majd. Nyilván a Down-szindrómások között is vannak jobb és rosszabb állapotúak. Sok minden meghatározza azt, hogy mi lehet majd egy gyermekből. Van egy genetikai adottság, mint minden gyereknél. Én végső soron azt látom, hogy nagyon sok függ az elfogadástól. Vannak, akik nehezen fogadják el ezt az állapotot és az sokszor meglátszik a gyereken is. Ha mindenáron ráerőltetünk egy utat, akkor nem biztos, hogy egy elégedett ember lesz belőle. Illetve, ha elfogadjuk a képességeit és úgy szeretjük, ahogy van, az is látszani fog. Se túl alacsonyra, se túl magasra ne tegyük a lécet. Mert ha túl magasak az elvárásaink, az is rossz, de a túl alacsony is rossz, mert nem motiváló. Ne beteg gyerekként kezeljük, sok mindenre képes, több idő és energia, míg vele elérünk bizonyos dolgokat, de sok mindenben el tud jutni az önállóságig, és segíteni kell abban, hogy ide eljusson. A Down-szindrómánál az egyik legnagyobb nehézség a diagnózis kiderülésekor, hogy hirtelen kell leszámoljon az összes illúziójával a szülő. Sok szülő eljut végül oda, hogy nem cserélné el a gyerekét senkire.

Mit tapasztalt általában a társadalom szintjén elfogadás kérdésében?

Az egészségügyben a magzati korban még nem nagyon kapnak más opciót, mint az elvetélés lehetőségét és húsz éve dolgozunk azon, hogy ez ne így legyen. A cél az lenne, hogy protokoll szinten benne legyen az, hogy kapjon olyan tájékoztatást az anya, hogy meg is tarthatják a babát és mi segítünk nekik ebben. Apró lépésekben haladunk, és van, ahol már informálják rólunk szülőket. Szerencsére megszületés után már egyre ritkább, hogy arra buzdítják a szülőket, hogy ott lehet hagyni a gyereket a kórházban. Azt gondolom, hogy ennek nem lenne szabad elhangoznia, egy krízisben lévő szülőnél. Ha felmerül, hogy nem szeretnék hazavinni a babát a kórházból a szülők, akkor azt is jó lenne, ha megtudnák, hogy örökbe is lehet adni rajtunk keresztül. 

Ha azzal keres meg minket egy szülő, hogy szeretné örökbe adni a gyerekét, akkor is először megpróbáljuk a családban tartani, csak végső esetben adjuk örökbe. Hiszen azzal együtt élni, hogy volt egy gyerekünk és őt nem mi neveljük, az nagyon nehéz élethelyzet. De ha gondoskodunk az életéről azzal, hogy örökbe adjuk egy szerető családba, és nem egy csecsemőotthonba kerül, az azért könnyebb. A gyereknek is jó opció ebben az esetben az örökbefogadás, hogy teljes életet élhessen.

Így sem gondolom, hogy feldolgozás nélkül ne hatna ki ez a szülő életére. A gyerek esetében a szülő az, akire minden pillanatban számítania lehet. Ha egy szülő a gyerekét örökbe adja, akkor a szülői identitása erősen sérül, és ez nyilván kihatással lesz az egész életére. A vér szerinti családnak ez egy másik súlyos krízis lesz. A társadalmi elfogadásban sok pozitív lépés is volt. A juttatásokban is vannak előre lépések, már nem egy GYES-ért vannak otthon a szülők a sérült gyerek esetében, hanem egy minimálbérért. 

Itt is vannak sajnos visszalépések is. Sokszor az ügyintézők, hivatalnokok nem informáltak a juttatások terén. A törvény szerint járna a Down-szindrómás gyerekek neveléséhez valamilyen juttatás, a hivatalban pedig elutasítóak.  Sokszor nem is a törvények a rosszak, hanem az azokat alkalmazó támogató személyzetnek nem jó a hozzáállása. Én már azzal is boldog lennék, ha az emberi hozzáállás javulna. Az érzékenyítés fontos lenne. Én azt érzem, hogy az elmúlt 25 évben javult a társadalmi elfogadás összességében, de még mindig nem jó. 

Miért tartja fontosnak a Down-szindróma napját?  Van jelentősége, esetleg látja, hogy nagyobb a nyitottság a társadalomban? 

A világnapok mindig segítenek abban, hogy fókuszba kerüljön egy probléma. Hogy ezáltal eljussunk a családokhoz, ha ismerőse, rokona hallott rólunk esetleg, akkor könnyebben megtalálnak minket. Minden cikk, megjelenés segítség, hogy eljusson a hírünk az érintettekhez. Ebben sem egyformák a családok lehetőségei, más egy jól szituált család vagy egy nehezebb körülmények között élő helyzete.

Akár szülői, civil kezdeményezések is célt érhetnek. Ezek nehezen mérhetőek, de én optimista vagyok, látok javulást, és lesz is javulás. Mi sokat dolgozunk ezért, és mindig gyorsabban szeretnénk haladni, de a kicsi lépéseket is értékelem. 

Milyen jó történetei vannak a munkája kapcsán, amit szeret megosztani?

Sok jó történetünk van, az mindig az, ha szülés után találkozom egy kétségbeesett anyával és azt sem tudják, hogy alakul a jövőjük és aztán pár év múlva találkozom velük újra, és azt látom, hogy láthatóan egy normális, boldog életet élnek. Sokszor a Down-szindrómás gyermekkel sötétnek tűnik először a jövő, de aztán a boldogság azon is múlik, hogy amin nem tudunk változtatni, azt elfogadjuk. Amin tudunk változtatni, abból megpróbáljuk a lehető legjobbat kihozni, és ha így teszünk, akkor a Down-szindrómás gyerek mellett is boldogok lehetünk. 

Vannak megható történetek, például az olyan örökbefogadások, ahol az adott gyerek jó helyen van. Volt, hogy csecsemőotthonba került a gyerek, és hosszabb munkával sikerül családot találni neki és látjuk, hogy a családban mennyire kivirágzik, gyorsan fejlődik. Van olyan családunk, akik három örökbefogadott Down-szindrómás gyereket nevelnek. 

Volt olyan is, aki 4-5 éves Down-szindrómás gyermeket fogadott örökbe, aki azóta is nagyon jól fejlődik az új családjánál. Aztán ők még két csecsemőt fogadtak örökbe és mindkettőnél rajtunk keresztül tudtak a családról. Azt látom, hogy kiegyensúlyozottan élnek a három gyerekkel. 

Fotó: Unsplash.com

Hogyan lehet jól érzékenyíteni felnőtteket a témában? Felnőtteket lehet egyáltalán még?

Felnőtteknél arra gondolok, hogy felnőttként azért nehéz, mert a világunk teljesítményorientált. Ugyanakkor viszont, aki jobban belegondol, az látja, hogy messze nem így van. Ezzel mi is szembesülünk, hogy ahogy megöregszünk, vagy baleset, betegség jön az életünkbe, akkor láthatjuk, hogy elértünk dolgokat, de bármikor összedőlhet. Mindenki retteg ettől. Az élet nem arról szól, hogy a boldogságunk mértéke a sikerességünktől függjön. Ha elfogadnánk, hogy különböző emberek vagyunk és mindenki hozzá tud tenni valami jót az élethez, lehet könnyebb lenne. 

Én nem szeretnék olyan világban élni, ahol nincsenek Down-szindrómás emberek. 

Akár, ha azt nézzük mennyivel jobban empatizálnak a környezetükben másokkal, ez nyilván kihat a tágabb életükre is. Észrevesszük, hogy máskor, más helyzetben is empatikusabban reagálnak majd. Ha odáig eljutnánk, hogy elfogadjuk őket, és segítsük őket minél teljesebb életet élni, akkor társadalmi szinten is profitálni tudnánk az ő létükből.

A Down-szindrómások a tágabb körében megváltoztatják a hozzáállást?

Az én kisfiam életében is megtapasztaltam, hogy sok embernek pozitívan változtatta meg az életét. Akár az enyémet is. Másoknál is látom azt, hogy aki azelőtt nem volt elfogadó, az sok mindent változtatott az életén.

Gyerekeket hogy lehet érzékenyíteni?

A legjobban az integrációval lehetne elfogadóbbá tenni őket. Ha ugyanabba az óvodába járnának például. Ha a normál iskolában lennének olyan osztályok, ahova fogyatékos gyerekek járnak, akkor nap mint nap látnák a sérült gyerekeket. Ez sokat segítene az elfogadásukon. Akár a teljes, akár a részleges integráció segítheti ez.

Magyarországon is van ilyen, csak több kellene, és az a tapasztalat, hogy félelemből zárkóznak el ettől az emberek. Mert ha megtapasztalják, hogy milyen ez valójában, akkor máris másképp állnak hozzá. Ahogy, azokban a családoknál is, amikor hirtelen belekerülnek ebbe a helyzetbe az ijesztő, de aztán már, amikor jobban megismerik a helyzetet megnyugodnak. Minél jobban megismerjük a Down-szindrómás embereket, annál kevésbé félelmetesek és jobban el tudjuk fogadni az állapotukat.

Címlapfotó: Steinbach Éva saját archívuma, balról Steinbach Éva