Fél éve vár segítségre egy ritka betegséggel küzdő anya az állami közalapítványtól

Egy négygyermekes édesanya életét nehezíti meg egy ritka, súlyos betegség, amelyre létezik gyógyszer, de az állam által létrehozott alapítvány fél éve nem bírálja el a támogatási kérelmét. Az alapítvány éves költségvetése több mint 45 milliárd forint – működése mégis akadozik.

Zsuzsa, egy 44 éves, négygyermekes édesanya egyike annak a néhány magyar betegnek, akiket alkaptonuriával, egy rendkívül ritka anyagcsere-betegséggel diagnosztizáltak. A kór miatt szervezete nem tud lebontani egy bizonyos savat, ami így az ízületekben rakódik le, súlyos fájdalmat és mozgáskorlátozottságot okoz. A nő állapota az utóbbi években jelentősen romlott.

„Elég két falat hús, vagy hogy felmegyek a lépcsőn, és utána két napig nem bírok megmozdulni. Elképesztően fáj mindenem, a bordáimtól a lábujjamig” – mondta a történetét bemutató 444-nek.

A betegséget egy nemrég engedélyezett gyógyszerrel lehet lassítani, ám annak ára meghaladja egy átlagos család lehetőségeit, a kezelés havi 600 ezertől 1 millió forintig terjedhet, erre nincs gyógyszertámogatás. Zsuzsa ezért idén februárban méltányossági kérelmet nyújtott be a nemrég kormányzati döntésre létrehozott Batthyány-Strattmann László Alapítványhoz, ami a NEAK szerepét vette át. Az alapítvány célja, hogy támogatást nyújtson azoknak a betegeknek, akiknek speciális kezelésekre, drága gyógyszerekre van szükségük.

Zsuzsa kérelmét azonban fél éve nem bírálták el, és semmilyen választ nem kapott azóta sem.

A nő végül telefonon érdeklődött, ahol csak arról tájékoztatták, hogy nem tudnak határidőt mondani, várnia kell az elbírálásra. Az alapítvány működésével kapcsolatban több jel is arra utal, hogy rendkívül lassan, átláthatatlanul dolgozik. A 2024-ben létrehozott szervezet 2025-ben több mint 45 milliárd forint közpénzből gazdálkodik, de eddig alig hoztak nyilvánosságra döntéseket.

A közalapítvány vezetője, Putnoki Katalin még májusban arról beszélt egy szakmai fórumon, hogy 2100 kérelemből 650-et bíráltak el eddig, és mindet pozitívan, ám arról nem beszélt, milyen szempontok szerint hoznak döntéseket. 

Várakozik azonban nemcsak Zsuzsa, hanem például a Magyar Rákellenes Liga is, amely szintén több megkeresésben próbált választ kapni a támogatások sorsáról, eredménytelenül.

Illusztráció: Pixabay