Levente küzdelme és az esély, ami megváltoztathatja az életét

Levente 5 és fél éves, és egy ritka genetikai rendellenességgel, a 2p21 deléciós szindrómával él. Bár fejlődése és mozgása jelentősen elmarad kortársaitól, a kisfiú minden nap küzd. Most egy Mexikóban elérhető speciális kezelés adhat számára új reményt – a család azonban segítséget kér, hogy élni tudjanak ezzel a lehetőséggel.

„Levi betegsége fejlődés elmaradással és mozgás elmaradással jár” – mondta el Levente édesanyja. A problémát már korán észrevették, és kezdetben voltak biztató jelek, ám a fejlődés hamar megtorpant. „Időben megfordult, de utána a kúszás és a mászás elmaradt. Kúszni most sem tud, mászni segítséggel.”

A nehézségek már csecsemőkorban is jelentkeztek. „A fejét születésekor még emelte szépen, de utána már ez is egyre inkább elmaradt” – idézte fel az édesanya. Az evés és a nyelés is komoly kihívást jelent: „Evési problémák voltak… mai napig nehezen és nagyon keveset tud rágni.” A folyadékbevitelhez is segítség szükséges, „besűrítve tudjuk adni neki.”
Levente emellett epilepsziával is küzd, és már a nyolcadik gyógyszert próbálják nála, de a rohamok továbbra is jelen vannak. „Az apróbb rohamok nem szűnnek, napi szinten jelentkeznek.”

A háttérben a 2p21 deléciós szindróma áll, amely egy rendkívül ritka genetikai rendellenesség. Lényege, hogy a 2-es kromoszóma rövid karjának egy kis szakasza hiányzik, ahol az idegrendszer és az anyagcsere működéséhez fontos gének találhatók. A génhiány következtében többféle tünet alakulhat ki, például mozgás- és beszédfejlődési késés, izomtónus-csökkenés, valamint értelmi fejlődési elmaradás. A betegséget genetikai vizsgálattal lehet kimutatni, és jelenleg nincs oki terápiája, a kezelések csak a tünetek enyhítésére és a fejlődés támogatására szolgálnak.

Leventét már három hónapos kora óta fejlesztik. „Dévény terápiára járunk vele, és azóta más terápiákra is elvittük abban bízva, hogy segít.” A kitartó fejlesztések eredményesek voltak: „Szerencsére segített is, mert nem tartanánk még itt sem, ha nem lenne a konduktor fejlesztés, a logopédia és a gyógytorna.”

A család mindent megtett, hogy Levente fejlődhessen. Az évek során szinte minden elérhető terápiát kipróbáltak, a költségek azonban hatalmas terhet jelentenek: havi 300–350 ezer forintba kerülnek a kezelések. „Decemberig bírtuk önerőből, utána rá kellett jönnünk, hogy nem tudjuk ezt tovább finanszírozni” – mondta az édesanya. A család már a mindennapi lemondások határán él, a nyaralásról rég lemondtak, de most már sok minden másról is.
Mindezek ellenére Levente egy rendkívül értelmes, együttműködő kisfiú. „Sok mindent megért, lehet vele kommunikálni” – hangsúlyozta az édesanya. Ez adja a reményt is: minden apró fejlődési lépés számít.

Most egy új lehetőség került a család elé: egy 28 napos NeuroCytonix-kezelés Mexikóban, Monterreyben. A nem invazív terápia napi egyórás kezelésekből áll, amelyek során precízen irányított elektromágneses jelekkel stimulálják az idegrendszert.

A tapasztalatok szerint a kezelés hozzájárulhat az idegrendszer aktivitásának fokozásához, javíthatja az izomtónust és az izomkontrollt, valamint segítheti a mozgáskoordináció fejlődését. Emellett pozitív hatással lehet a figyelemre és a reakcióképességre is.

Levente jelenleg segítséggel már tud ülni és állni, de járni még nem képes. A kezelés esélyt adhat arra, hogy stabilabb legyen a tartása, erősödjön az izomzata, javuljon az egyensúlya, és közelebb kerüljön az önálló mozgáshoz.
Ez a lehetőség több mint egy terápia: egy esély arra, hogy Levente életminősége javuljon, és közelebb kerüljön ahhoz a világhoz, amelyben önállóbban mozoghat és fejlődhet.

A család most segítséget kér. Minden támogatás – bármilyen összeg – egy lépés afelé, hogy Levente megkaphassa ezt a kezelést, és esélyt kapjon egy teljesebb életre.
Kérjük amennyiben teheti, támogassa Levente kezelését.